Sessão sobre Co-desenho de Protocolos de Investigação Clínica no ICBAS

Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar (ICBAS) foi o palco de um encontro relevante entre representantes de organizações de pessoas com doença e investigadores.

No dia 27 de novembro de 2024 realizou-se no Porto um evento centrado na reestruturação da investigação biomédica e clínica em Portugal. Este evento foi conduzido pelo Professor Mário Santos (do Centro Académico Clínico ICBAS-Santo António e Diretor da Unidade Multidisciplinar de Investigação Biomédica - UMIB) e pela Professora Doutora Mariana Monteiro (Coordenadora Geral da UMIB).

Co-desenhar os Protocolos de Investigação Clínica: O Caminho para Ensaios Centrados na Pessoa com Doença?

Esta sessão teve a participação de Inês Alves, Presidente da ANDO e Vice-Presidente da EUPATI Portugal, que trouxe ao debate a perspetiva das organizações que representam pessoas com doenças e condições raras, sublinhando a relevância da sua voz em todas as etapas da investigação biomédica. 

Foram vários os especialistas que deram o seu contributo nesta sessão, entre os quais destacamos Tiago Torres (Coordenador da Unidade de Ensaios Clínicos da ULS de Santo António) e João Sargento Freitas (Diretor da PtCRIN e da ULS de Coimbra). A moderação foi conduzida por Luísa Lobato, Diretora do Serviço de Nefrologia da ULS de Santo António.

Este encontro constitui um marco significativo na promoção de uma abordagem multidisciplinar e centrada na pessoa com doença, visando a inovação e excelência na investigação biomédica em Portugal.

Ao reunir representantes de pessoas com doença, investigadores, profissionais de saúde, agentes reguladores, financiadores e decisores fomenta-se a troca de ideias e de "saber fazer" (know-how) para melhorar a investigação em Portugal. A participação das pessoas com doença na investigação biomédica foi o ponto central desta sessão e é de extrema importância por várias razões:

• Perspectiva Única: As pessoas com doença oferecem uma visão única e insubstituível sobre a experiência de viver com a condição, permitindo que a investigação seja mais relevante e direcionada às necessidades reais das pessoas.

• Desenho de Estudos: A inclusão de pessoas com doença no processo de concepção dos estudos ajuda a garantir que os ensaios clínicos sejam desenhados de forma mais prática e ética, considerando aspetos como a tolerabilidade dos tratamentos e a relevância dos resultados.

• Adesão e Retenção: Estudos que envolvem pessoas com doença desde o início tendem a ter melhor adesão e retenção dos participantes, pois estas sentem-se mais motivadas e valorizadas.

• Relevância Clínica: A participação de pessoas com doença alerta os investigadores para questões clinicamente significativas que poderiam ser negligenciadas sem essa colaboração.

• Transparência e Confiança: A envolvência de pessoas com doença nos processos de investigação aumenta a transparência e reforça a confiança pública na investigação biomédica e nas instituições envolvidas.

• Promoção da Inovação: A colaboração de pessoas com doença pode levar a soluções inovadoras e mais eficazes, dado que podem identificar necessidades não atendidas e sugerir novas abordagens ou melhorias nos tratamentos existentes.

• Capacitar: Uma uma voz ativa nos processos que afetam a saúde e qualidade de vida das pessoas com doença contribui para uma medicina mais personalizada e humanizada.

Em resumo, a participação das pessoas com doença é fundamental para garantir que a investigação biomédica seja mais relevante, eficaz e ética, beneficiando tanto a ciência quanto a sociedade. A participação ativa da ANDO nestes eventos fortalece o seu compromisso em capacitar e promover a integração das pessoas com doença nos processos de investigação e desenvolvimento de medicamentos.