A ANDO Portugal foi convidada pelo Ministério da Saúde para participar numa sessão de trabalho focada no acesso, na prestação de cuidados de saúde e nos desafios atuais para a estruturação do Plano de Emergência para o SNS.
No passado dia 10 de maio, a ANDO, como associação que apoia pessoas com displasia óssea, representada por Inês Alves na sessão de trabalho, apresentou um conjunto de propostas para a melhoria do sistema de saúde português, naturalmente focadas nas prioridades das pessoas que vivem com doença rara.
Após ouvir todas as instituições relacionadas com a saúde convidadas, o Ministério da Saúde elaborou e publicou o documento "Plano de Emergência e Transformação na Saúde", aprovado em Conselho de Ministros a 29 de maio de 2024, onde figuram os contributos da ANDO, nomeadamente:
Esta vertente foca-se em garantir o correto acompanhamento de doentes com patologias consideradas raras. Estes doentes poderão se acompanhados em centros de excelência com elevada experiência, evitando grandes deslocações constantemente ou serem tratados noutros hospitais com menor experiência. Isto não só é mais vantajoso para os doentes, como também pode resultar em melhores resultados de saúde, uma vez que permite um acompanhamento mais regular e consistente.
Abrir DocumentoCom o objetivo de garantir as melhores condições para a implementação de ensaios clínicos em Portugal, será desenvolvido um programa de apoio à Investigação Clínica. Esse programa incluirá medidas como a formação das equipas de investigação clínica, otimização de processos na implementação de ensaios clínicos e adoção de ferramentas tecnológicas para garantir a privacidade no tratamento de dados. Além disso, busca-se aumentar a rapidez na identificação de doentes e na gestão dos ensaios, simplificando o sistema através da eliminação de funções redundantes e concedendo maior autonomia aos Centros de Investigação Clínica.
Abrir DocumentoForam ouvidas no total 160 organizações ligadas à saúde, incluindo hospitais privados e instituições sociais, para a elaboração desde documento que pretende estabelecer prioridades para a saúde no país. Conheça as principais medidas desde documento aqui.