Como foi o Workshop sobre Acondroplasia ISCBH-ERN BOND
Realizou-se no dia 22 de Junho de 2024 em Salzburgo, Áustria, um workshop incluído na 11.ª Conferência Internacional sobre a Saúde Óssea das Crianças (ICCBH) que contou com a participação da ANDO.
O tema do workshop foi Patologia dos Ossos Longos em Pessoas com Acondroplasia. Continua a haver reduzido conhecimento e consciencialização entre os médicos que acompanham pessoas com acondroplasia sobre fisiopatologia, radiologia, história natural e procedimentos ortopédicos disponíveis para as deformidades e restrições de desenvolvimento dos ossos longos (pernas e braços).
Foto de grupo: Esquerda para a direita, atrás: Inês Alves, Klaus Mohnike, Dror Paley, Ravi Savarirayan. À frente, Patricia Carl-Inning, Moira S Cheung, Bjoern Vogt
A Participação da ANDO Portugal
A primeira sessão de workshop foi realizada por Inês Alves, com a apresentação dos resultados de um questionário multinacional que obteve, até 10 de junho de 2024, 420 respostas. O tema do questionário incidiu na opinião e experiência relativamente a alongamentos ósseos (nas pernas e braços) entre pessoas com acondroplasia, tendo-se seguido diversas palestras com clínicos experientes, culminando num debate e numa mesa redonda interativa. Neste evento, estiveram presentes 150 participantes de 71 cidades e 31 países, no total.
O questionário referido continuará disponível até dia 20 de julho e os resultados serão publicados de seguida. Até ao momento, em Portugal, apenas tivemos 18 participantes. Por este motivo, apelamos à sua participação:
