Como foi o 1º Encontro Regional ANDO Madeira

Funchal, Madeira, 2 de setembro de 2024

A bela cidade do Funchal acolheu, no passado dia 2 de setembro, o 1º Encontro Regional ANDO Madeira, um evento dedicado a dar a conhecer as displasias ósseas e as experiências das pessoas que vivem com estas condições raras na Região Autónoma da Madeira (RAM). Este encontro — que decorreu no Centro Cultural e de Investigação do Funchal — foi organizado pela ANDO em parceria com o Serviço de Saúde da RAM (SESARAM, EPERAM) e reuniu especialistas, famílias e pessoas que vivem com displasia óssea. A sessão de abertura contou com a presença do Secretário Regional de Saúde, Pedro Ramos, do Presidente do Conselho de Administração do SESARAM, EPERAM, Herberto Jesus, da Presidente da Direção da ANDO, Inês Alves, da representante da ANDO na Madeira, Cláudia Aguiar, entre outros convidados.

Leia a notícia no site do SESARAM aqui.

O evento foi uma combinação dinâmica de palestras e atividades centradas em vários aspetos das displasias ósseas.

Oradores especializados em diversas áreas — incluindo endocrinologia, medicina física, fisioterapia, questões sociais e qualificação profissional — apresentaram informações valiosas, com o objetivo de melhorar a compreensão e o apoio às pessoas e famílias. Esta abordagem multidisciplinar sublinhou ainda a importância do apoio e dos cuidados de saúde informados e direcionados para pessoas com displasia óssea de maneira a melhorar a sua qualidade de vida, uma vez que estas, além de serem condições raras, têm um impacto significativo na vida das pessoas e das suas famílias.

Para além das sessões de informação, o evento incluiu atividades culturais e desportivas, promovendo a sensibilização e o envolvimento da comunidade. Todos os participantes tiveram a oportunidade de interagir, partilhar experiências e fomentar um sentimento de solidariedade.

É importante acabar com a invisibilidade das pessoas com displasia óssea na RAM e é possível fazê-lo promovendo o contacto e a colaboração entre profissionais de saúde, instituições, educadores e associações para criar um ambiente mais inclusivo e solidário. Este trabalho requer uma consciencialização para a raridade e complexidade das displasias ósseas, um combate à exclusão social tendo em conta os desafios geográficos enfrentados pelos residentes da Madeira.

O 1º Encontro Regional ANDO na Madeira marca, assim, um passo significativo no caminho para o compromisso da ANDO: capacitar as pessoas com displasia óssea, as suas famílias e a sociedade ao fornecer uma plataforma para a partilha de informação e construção da comunidade. Só assim poderemos aumentar a literacia e, em última análise, melhorar a vida das pessoas que vivem com displasia óssea na região. É um testemunho da colaboração e do poder da comunidade para avançar em direção a uma sociedade mais informada e inclusiva.

Agradecimentos

A ANDO Portugal agradece ao SESARAM, EPERAM, ao CCIF e a todos os parceiros* que apoiaram e tornaram este evento possível. Agradecemos também aos palestrantes que enriqueceram o nosso Encontro, aos voluntários pela apoio nos preparativos e durante todo o evento, em particular à Elisabete Silva e Irene Ferreira, e ainda a todos os participantes que assistiram.

Uma palavra de agradecimento ao Dr. Pedro Ramos, à Dra. Helena Leal e ao Dr. Herberto Jesus pela simpatia e disponibilidade para participarem na sessão de abertura.

*Parceiros: BioMarin, QED Therapeutics, Kyowa Kirin, Município do Funchal, Alter, Caixa Agrícola, Ensemble Vocal Voce Jubilo, NavalBox, Fábrica de Riberio Seco, Empresa de Cervejas da Madeira, TSDT, Delícias da Bia, Águas Avelino, Delta, Clínica Médica das Galerias, Clínica Médica de Machico, Madeira Acessível by Wheelchair e Clube Judo Brava.