Como foi a Conferência: Ensaios Clínicos | Investigação que dá esperança aos doentes e traz melhor vida a todos

Em parceria com a APIFARMA, a Associação EUPATI Portugal, da qual a ANDO faz parte da direção, comemorou o Dia Internacional dos Ensaios Clínicos no passado dia 17 de maio, no CCB (Lisboa), com a realização da Conferência "Ensaios Clínicos: Investigação que dá esperança aos doentes e traz melhor vida a todos".

 

A EUPATI Portugal 

A European Patients' Academy (EUPATI) resulta de uma parceria público-privada multissetorial lançada em 2012 e constituida como uma fundação independente sem fins lucrativos em 2020. A EUPATI criou Plataformas Nacionais em vários países, entre as quais a EUPATI Portugal. O seu objetivo é juntar pessoas com doença, parceiros académicos e da indústria para promover a capacitação das pessoas com doença e o seu envolvimento na investigação e desenvolvimento de medicamentos. Saiba mais aqui.

 

Centro Cultural de Belém reuniu importantes intervenientes para debater como aumentar Ensaios Clínicos em Portugal

O ponto de partida que funcionou também como mote para este evento é simples: os ensaios clínicos têm uma importância crucial para o desenvolvimento de novos tratamentos médicos, contribuindo para a melhoria da vida de muitas pessoas. Além disso, do ponto de vista económico, contribuem para a sustentabilidade dos serviços de saúde e para o fomento do investimento na investigação científica.

Mas como podemos aumentar o número de ensaios clínicos em Portugal? Os números, apesar de terem melhorado nos últimos anos, continuam abaixo do que se pretende para o país. Há ensaios propostos que não iniciam devido à falta de investimento/apoio do Estado, devido à burocracia que atrasa e dificulta o seu começo e devido à dificuldade em encontrar participantes.

 

 

O Caminho: trabalhar em cooperação

A conclusão que todos podemos retirar deste evento é também simples: mais ensaios clínicos significam mais e melhor vida para todos. Mas a investigação e desenvolvimento de novos medicamentos requer uma colaboração ampla entre diferentes entidades: o Serviço Nacional de Saúde, as autoridades reguladoras, os centros de clínicos, a academia, as associações de Pessoas com doença, os profissionais de saúde e a indústria farmacêutica.

Só através da cooperação entre todas estas partes é possível o desenvolvimento de novos medicamentos, para a promoção da melhoria da saúde e da qualidade de vida das pessoas, bem como para contribuir para a liderança científica e para o crescimento económico de Portugal.

 

A importância de dar voz às pessoas

A ANDO (como associação de pessoas com displasia óssea e membro da direção da EUPATI Portugal) foi convidada para participar num dos workshops realizados durante o evento, intitulado: "Colaboração entre investigadores, doentes, profissionais de saúde, promotores, academia e a comunidade para fortalecer os ensaios clínicos". Este workshop foi moderado pelo Professor Nadim Habib, da Nova School of Business and Economics.

Nas conclusões da conferência foram apresentadas as ideias retiradas durante o workshop. Estas focaram o papel e o envolvimento fundamentais dos doentes no pré desenvolvimento e desenvolvimento de ensaios clínicos, na sua execução e na disseminação dos resultados alcançados. É necessário assegurar que "voz dos doentes é envolvida" em todo o processo. É também essencial apostar na literacia em saúde, aumentar o envolvimento das associações de doentes no recrutamento e ter em conta o feedback dos participantes nos ensaios.

 

 

Ensaios clínico e doenças raras: um contexto (ainda mais) complicado

Uma das principais dificuldades na realização de ensaios clínicos para doenças raras é o recrutamento. Uma vez que as doenças raras afetam um pequeno número de pessoas, pode ser extremamente difícil encontrar participantes suficientes para gerar resultados estatisticamente significativos. Além disso, a dispersão geográfica das pessoas requer uma coordenação multicentro e recursos alargados.

Outro desafio é o conhecimento e a compreensão limitados das doenças raras, o que pode dificultar o desenvolvimento de protocolos de estudo adequados. A escassez de dados históricos e de investigação anterior complica ainda mais este processo. Adicionalmente, o financiamento da investigação em doenças raras é muitas vezes limitado, uma vez que as farmacêuticas podem hesitar em investir em tratamentos para doenças com um mercado pequeno.

Por último, as considerações éticas são mais acentuadas nos ensaios com doenças raras, uma vez que as pessoas e as famílias podem estar mais dispostas a assumir riscos mais elevados devido à falta de opções de tratamento existentes. Equilibrar a necessidade de uma investigação científica rigorosa com cuidados mais humanos para estas populações vulneráveis acrescenta outra camada de complexidade à realização de ensaios clínicos neste domínio.

 

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