As Pessoas com Doença Rara: Participação ANDO no Plano de Emergência do SNS

Exma. Senhora Ministra da Saúde, Dra. Ana Paula Martins.

Caros elemento da equipa do Plano de Emergência do MS,

Desde já, agradeço o envolvimento da ANDO Portugal, Associação Nacional de Displasias Ósseas, no processo de auscultação à sociedade civil e terceiro setor, que demonstra vontade para incluir e criar mudança nos processos de decisão, elencamos de seguida pontos que consideramos ser prioritários intervir:

1. Existem 24 Redes Europeias de Referência para as Doenças Raras (RER), constituídas pela Comissão Europeia em 2017. É urgente os centros hospitalares nacionais membros das RER serem reconhecidos formal e institucionalmente como centros de Referência Nacional (CRN), e com apoio logístico e recursos humanos para melhorar os cuidados que prestam a pessoas com doenças raras (DR).
   
   
2. É essencial que as pessoas com DR, com diagnóstico confirmado ou com suspeita de diagnóstico raro, tenham acesso prioritário /fast track aos CRNs. Deverá haver um tempo máximo para 1ª consulta, e sugerimos que este seja de 30 dias após pedido de referenciação pelo profissional de saúde de medicina geral e familiar.
   
   
3. Agilizar a emissão ou renovação de Atestado médico de Incapacidade Multiusos (AMIM) para pessoas com doenças raras com avaliação e emissão pelas equipas dos CRNs, que conhecem melhor do que qualquer outro profissional de saúde as limitações físicas das pessoas com DR.
   
   
4. Agilizar a prescrição de produtos de apoio pelos CRNs a pessoas com DR e reduzir o tempo de espera dos mesmos para 30 dias.
   
   
5. Criar apoios para alterações/adaptações de casas/residências de pessoas com DR, em particular pessoas com Displasia Óssea (condição óssea rara). Existem 771 diagnósticos de displasia óssea e na sua maioria, as pessoas dom Displasia óssea têm profundas alterações do esqueleto e muito baixa estatura, o que tem grande impacto na sua funcionalidade e mobilidade.
   
   
6. Apoiar o acesso a programas de reabilitação física e continuidade nos mesmos de acordo com a prescrição médica, a pessoas com Displasia Óssea, em Centros de Cuidados de Saúde primários e hospitais públicos.
7. Integração de representantes das Associações de doenças raras nas RER (ePAGs) na comissão Nacional dos Centros de Referência.
   
   
8. Apoio financeiro anual às associações de pessoas com DR. Noutros países europeus, os fundos financeiros às associações derivam da lotaria nacional.
   
   
9. Atualização urgente da legislação das acessibilidades (DL 163/2006) de forma a incluir pessoas com displasia óssea, com muito baixa estatura e não utilizadoras de cadeiras de rodas.
   
   
10. Ativar financiamento vertical a CRN prescritores de medicamentos órfãos de elevado custo.

Atenciosamente,
Inês Alves
ANDO Portugal