Apresentação do Plano de Ação para as Doenças Raras 2025-2030
No passado dia 28 de fevereiro foi apresentado o Plano de Ação para as Doenças: Raras da Estratégia à Pessoa 2025-2030, durante o evento comemorativo do Dia Mundial das Doenças Raras no Campus da Penha da Universidade do Algarve. Este importante documento, elaborado pelo Grupo de Trabalho Intersetorial para as Doenças Raras (GTIDR), visa reforçar a prevenção, o diagnóstico e o tratamento destas condições que afetam entre 6% a 8% da população portuguesa, correspondendo a cerca de 600 mil a 800 mil pessoas.
Plano de Ação para as Doenças Raras 2025-2030
Veja o documento eleaborado pelo Grupo de Trabalho Intersetorial para as Doenças Raras:
AbrirTrata-se de um documento que traça a Jornada da Pessoa que vive com doença rara ou ultra rara, em modelo integrado de cuidados e assenta em quatro pilares indispensáveis para a sua concretização: Centros Especializados, Registo e Codificação, Investigação e Formação.
Maria do Céu Machado, coordenadora do GTIDR que apresentou este Plano focado na pessoa que vive com doença rara ou ultra rara, estará presente no 3.º Congresso Internacional ANDO, evento que decorre em Tomar a 7 e 8 de junho de 2025, onde conduzirá uma sessão transnacional conjunta sobre o Plano Nacional para as Doenças Raras e as Redes Europeias de Referência.
A estratégia integrada que resultou da realização deste Plano é o reconhecimento da complexidade da doença rara, da dificuldade do seu diagnóstico e do impacto da mesma na vida da pessoa e da sua família.
Dados recentes sublinham a relevância de uma estratégia nacional eficaz. Desde 2014, foram emitidos mais de 11.670 Cartões de Pessoa com Doença Rara, contendo informações clínicas essenciais para situações de emergência. Só em 2023, registou-se um aumento de 36,3% na emissão destes cartões em relação ao ano anterior, totalizando 1.417 cartões e identificando 445 condições diferentes, das quais 110 foram codificadas pela primeira vez.
A implementação de uma estratégia nacional para as doenças raras é crucial para melhorar o diagnóstico precoce, assegurar tratamentos adequados e garantir o acompanhamento contínuo das pessoas com doença. Esta abordagem integrada visa não só melhorar a qualidade de vida, mas também promover a equidade no acesso aos cuidados de saúde, alinhando Portugal com as melhores práticas internacionais nesta área.
O apoio às pessoas com doenças raras vai além da saúde, abrangendo as áreas da educação, social e emprego. Por isso, esta estratégia resulta de um trabalho colaborativo entre vários setores, incluindo ministérios, ordens profissionais, municípios, representantes das sociedade civil e uma voz presente e ativa das associações de pessoa com doença, promovendo uma abordagem inclusiva e focada na melhoria da qualidade de vida.
3.º Congresso ANDO
Inovação científica e terapêutica, cuidados multidisciplinares, questões socioculturais e workshops.
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