O Cartão da Pessoa com Doença Rara foi lançado em 2014 pela DGS. É um documento que permite reunir a informação relevante do doente portador de doença rara e que pode ajudar a um melhor atendimento em situações de urgência e emergência.
A variabilidade da adequada abordagem, tratamento e acompanhamento, especialmente em situações de urgência e emergência, das pessoas portadoras de doenças raras, levaram a Direção-Geral da Saúde a desenvolver este instrumento de proteção especial dos portadores de doença rara. Assim, o médico pode aceder à informação clínica essencial e saber quais os procedimentos a adotar, evitando quaisquer riscos para a pessoa.