Ação para as Doenças Raras 2025-2030
A Ação para as Doenças Raras 2025-2030: da Estratégia à Pessoa pretende ser um documento estruturado, abrangente e compreensivo que integra de forma coerente, as múltiplas e complexas dimensões e os desafios associados à promoção e proteção da Saúde e Bem-estar das Pessoas com Doenças Raras e Ultra Raras, assim como aos Familiares e Cuidadores.
Este importante documento, elaborado pelo Grupo de Trabalho Intersetorial para as Doenças Raras, visa reforçar a prevenção, o diagnóstico e o tratamento destas condições que afetam entre 6% a 8% da população portuguesa, correspondendo a cerca de 600 mil a 800 mil pessoas.
É, também, um instrumento essencial na definição de políticas de saúde, educação, proteção social e emprego que correspondam às necessidades das Pessoas com Doença Rara ao longo do ciclo de vida, numa abordagem integrada e multissectorial.
A ANDO Portugal foi uma das associações que contribuiu para o desenvolvimento deste documento.
