Simpósio Português de Displasias Ósseas | Bone Dysplasias 2024 16-18 Maio
O Simpósio Português de Displasias Ósseas (BONE Dysplasias 2024) terá lugar em Lisboa, no Hospital de Santa Maria, de 16 a 18 de maio de 2024 e conta com participação da ANDO.
O Simpósio "BONE Dysplasias 2024" surgiu na sequência de um projeto da Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita (APOI) com a Equipa Multidisciplinar de Displasia Óssea da ULS de Santa Maria, denominado "Aliança INquebrável", para estimular a cooperação entre doentes, profissionais de saúde e outras partes envolvidas na melhoria da qualidade de vida das pessoas com displasia óssea.
Objetivos
O seu principal objetivo é a promoção do progresso científico na área das diplasias ósseas e a troca de informação e experiência entre especialistas. Contará com cerca de 50 a 100 médicos e investigadores na área das displasias ósseas, reunindo alguns dos melhores especialistas portugueses e internacionais, incluindo geneticistas clínicos, radiologistas, pediatras, endocrinologistas, reumatologistas, ortopedistas, assim como doentes com displasia óssea, famílias e associações de doentes.
Principais tópicos a serem abordados
- Equipa de Displasias Ósseas da ULS Santa Maria e ERN BOND: displasias ósseas no contexto europeu, nacional, regional e institucional
- Acondroplasia: 1) Terapêutica atual e futura; 2) Visão ortopédica
- Radiologia nas Displasias Ósseas: 1) Aspetos básicos; 2) O contexto português
- Colagenopatias tipo 2: 1) Protocolo de seguimento; 2) Gene therapy
- Transição nas displasias ósseas
- Osteogénese Imperfeita: 1) Tratamento atual e o que há de novo; 2) Gravidez; 3) Key4OI: Recommendations for Lung Function Guidance
- Estudo "Vivência da transição para o mundo do adulto em jovens e jovens adultos com displasias ósseas"
- As associações de doentes no apoio à comunidade (científica e de doentes)
- Revisitando a ortopedia na OI e nas displasias ósseas em geral
- Síndrome de Ellis-Van Creveld: recomendações de vigilância
- XLH: da adolescência à idade adulta
- Fibrodisplasia ossificante progressiva: conceitos atuais e novos tratamentos no horizonte
Destinatários
O público-alvo dos dois primeiros dias são profissionais de saúde de todas as áreas de especialidades que lidam com displasias ósseas e outras doenças ósseas raras - incluindo geneticistas, ortopedia, pediatras, fisiatras, fisioterapeutas, endocrinologistas, reumatologistas, radiologistas, internistas, dentistas, enfermeiros, psicólogos , etc. O terceiro dia é dedicado aos portadores de OI e familiares.
Programa Provisório
Obtenha o programa provisório do Simpósio Português de Displasias Ósseas (em PDF):
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Mais informações brevemente.
Organização do Evento
Comissão Organizadora:
Equipa Multidisciplinar de Displasias Ósseas da ULS Santa Maria, membro da European Reference Network on Rare Bone Diseases (ERN-BOND), com a colaboração de Centros Afiliados (ULS Almada-Seixal, Hospital CUF Descobertas and ULS São José); Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita (APOI).
Parceiros institucionais:
ANDO Portugal (Associação Nacional de Displasias Ósseas); FMUL (Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa); ESTeSL (Escola Superior de Tecnologias da Saúde de Lisboa); ERN BOND (European Reference Network on Rare Bone Disorders); FEDRA (Federação de Doenças Raras de Portugal); OIFE (Osteogenesis Imperfecta Federation Europe); EURORDIS (Rare Diseases Europe).