ERN BOND - Conferência on-line do 5º Aniversário
A ERN BOND (Rede Europeia de Referência para as Doenças Ósseas Raras) é uma das 24 Redes de Referência e reúne todas as doenças raras, essencialmente crónicas e de origem genética, que afetam a cartilagem, os ossos e a dentina.
Para celebrar o 5º aniversário da sua criação, a ERN BOND irá realizar uma Conferência on-line gratuita nos dias 8 e 9 de fevereiro com particiapção da ANDO Portugal. O evento é em inglês e a inscrição é obrigatória:
| TERÇA, 8 FEVEREIRO 2022 | ||
| Hora de Portugal Continental | ||
| 8:00-9:30 | Reunião EuRR-Bone |
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| 10:00-11:00 | Reunião do Conselho de Administração EuRR-Bone | Reservada aos membros |
| 13:00-14:30 | Visão geral e atividades da ERN BOND |
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| 13:00-13:30 |
Bem-vindo: visão geral e progressos da ERN BOND | Luca Sangiorgi |
| 13:30-13:50 |
Processo de diagnóstico | Karen Health, Geert Mortier |
| 13:50-14:10 |
Classificação de condições ósseas raras | Houda Ali, Geert Mortier |
| 14:10-14:30 |
Orientações | Grupo de trabalho 3 |
| 14:30-14:45 |
Intervalo | |
| 14:45-15:15 |
Progressos do Eurr-Bone e do GT5 |
Natasha Appelman-Dijkstra, Roland Chapurlat |
| 15:15-16:00 | Sessão de discussão e conclusão |
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| QUARTA, 9 FEVEREIRO 2022 | ||
| Hora de Portugal Continental |
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| 9:00-11:00 | Atividades ERN-BOND | |
| 9:00-9:20 | Exercício de monitorização | Fabio D'Alessandro |
| 9:20-9:50 | Formação: Sistema de Gestão de Pacientes Clínicos |
DG SANTE IT group (TBC), Fabio D'Alessandro |
| 9:50-10:10 | Educação e Formação: introdução, colaborações e iniciativas |
Luca Sangiorgi |
| 10:10-10:30 | Mapear atividades para avaliar os desafios na Educação e Formação em Doenças Ósseas Raras | Naveen Hamdy |
| 10:30-11:00 | Workshops temáticos: introdução e história de sucesso |
Luca Sangiorgi, Klaus Mohnike, Inês Alves |
| 13:00-15:00 | ERN BOND: planos para o futuro | |
| 13:00-13:20 |
Os próximos anos Apresentação da nova subvenção Proposta de actividades | Luca Sangiorgi |
| 13:20-13:40 |
Avatar músculo-esquelético: uma solução possível para criar gémeos digitais em crianças com displasia óssea |
Giovanni Trisolino, Lisa Berti, Paolo Spinnato, Maria Grazia Benedetti |
| 13:40-14:00 |
Análise do movimento humano: em laboratórios de última geração, na residência das pessoas |
Alberto Leardini |
| 14:00-15:00 |
Sessão de discussão sobre atividades futuras |
Discussão plenária |
| 15:00-15:30 | Sessão de discussão e conclusão |
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