As doenças raras já não são uma realidade desconhecida, mas há ainda muito a fazer na promoção da investigação. Não podemos esquecer que grande parte das pessoas que vivem com uma doença rara sofreu um atraso no seu diagnóstico e algumas esperaram mais de uma década para o alcançar.
Organizado pelo Colegio de Farmacêuticos de Sevilha, o 10º Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras terá lugar nos dias 26, 27 e 28 de abril de 2022, em Sevilha. Irá juntar investigadores, representantes governamentais, profissionais de saúde e pessoas com condições raras para, em conjunto, remover estas condições e as pessoas que vivem com elas do fundo da fila de prioridades.
A ANDO Portugal vai participar com uma apresentação de Inês Alves (dia 27 às 11h - hora de Lisboa) sobre o papel das associações de defesa de doentes no Comité dos Medicamentos Órfãos da EMA - Agência Europeia do Medicamento.
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