As condições raras e crónicas pediátricas, como a acondroplasia, têm um impacto grande na criança. No entanto, existe pouca investigação sobre o impacto que esta condição pode ter na qualidade de vida dos pais.

A ANDO, em conjunto com a Universidade de Hamburgo (Alemanha) e as associações parceiras BKMF (Alemanha) e AISAC (Itália), está a desenvolver um questionário sobre diversos aspetos que influenciam a qualidade de vida dos pais de crianças e jovens com acondroplasia (dos 0 aos 18 anos), de forma a reconhecer pais com índices mais baixos de qualidade de vida que necessitam de apoio emocional, social ou físico e que, sem este questionário, dificilmente irão receber a atenção de que poderão necessitar.

Este questionário será um novo instrumento que poderá ser utilizado por profissionais de saúde de todo o mundo.

Para desenvolver deste questionário, é necessário que seja testado por quem melhor conhece os desafios de ter uma criança com acondroplasia: os pais.

Haverá duas fases para testar este questionário: a primeira fase será entre novembro e dezembro de 2024, enquanto que a segunda fase será em junho de 2025, para testar a versão consolidada. Poderá participar em ambas as fases ou só numa (primeira ou segunda).

A sua colaboração é essencial para ajudar outros pais em todo o mundo.

Este questionário será um novo instrumento que poderá ser utilizado por profissionais de saúde de todo o mundo.

A investigação médica e científica pretende melhorar a nossa compreensão acerca da causa, do diagnóstico e do impacto das condições, criando novo conhecimento que conduz a melhorias na prevenção, nos cuidados e no tratamento. Este projeto de investigação beneficia a sociedade diretamente ao contribuir para o aumento do conhecimento médico e científico e para os avanços na saúde pública.