Mobilidade Óssea Rara #RMB

O que é?

#RareBoneMobility (#Mobilidade Óssea Rara) é um projeto europeu de investigação liderado pela Universidade de Graz e FH Joanneum, Universidade de Ciências Aplicadas, ambas na Áustria. Os investigadores envolvidos irão dedicar-se a identificar os desafios de mobilidade das pessoas com condições ósseas raras, pela análise de fotografias partilhadas pelas próprias. Este projeto tem como principais parceiros a ANDO Portugal e a OIFE (Osteogenesis Imperfecta Federation Europe).

 

"Queremos entender os desafios de mobilidade da vida diária que os indivíduos com doenças ósseas raras têm, como eles resolvem esses desafios - e como os pesquisadores podem usar as informações para melhorar a mobilidade das pessoas."

Quando começou?

No dia 10 de março de 2021, teve lugar o evento de apresentação "Ciência feita pelas pessoas", do projeto #RareBoneMobility (Mobilidade Óssea Rara), num formato de webinar.

Conheça a equipa
  • Sascha Fink (Universidade de Graz, Áustria) é o investigador principal no projeto #RBM e um Cientista do Movimento Humano que quer aprender mais sobre a mobilidade das pessoas que vivem com condições ósseas raras. Veja uma mensagem de vídeo de Sascha Fink (em inglês) aqui.

  • Conheça as alunas de Mestrado em Gestão de Saúde & Saúde Pública da FH JOANNEUM envolvidas no projeto aqui.

  • O projecto é apoiado pela ANDO Portugal e pela OIFE. Veja uma mensagem de Inês Alves (ANDO) e Ingunn Westerheim (OIFE) em baixo:

Como participar

Para participar no projeto é necessário visitar o site rarebonemobility.org onde pode consultar o regulamento e enviar as suas fotos.

  • Pode enviar 1 a 5 fotos no total (o formato deve ser .jpg, .gif, .odt, .doc ou .png)

  • As suas fotos podem mostrar um desafio de mobilidade, o que o causa ou ainda uma solução para o desafio

  • Pode fazer parte da foto, mas também pode ser apenas um lugar ou um objeto - VOCÊ DECIDE!

  • Acrescente um breve comentário para cada foto que enviar

  • Clique no botão "Enviar fotos"

 

Veja o vídeo com instruções de como participar (em inglês):

Espalhe a Mensagem!

Junte-se a nós para avançar a ciência e conhecimento sobre a mobilidade das pessoas com doenças ósseas raras!

Divulgue este projeto contribuido para o aumento da consciencialização da sociedade sobre as doenças ósseas raras. Visite o Instagram e Facebook do projeto e partilhe as suas fotos com o hasthag #rarebonemobility

 

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