Estudo de Qualidade de Vida nas Displasias Ósseas

A OMS define Qualidade de Vida como a percepção de um indivíduo no seu contexto cultural e valores em que vive e em relação aos seus objectivos, expectativas, normas e preocupações. Trata-se de um conceito de grande alcance, influenciado de forma complexa pela saúde física da pessoa, estado psicológico, crenças pessoais, relações sociais e a sua relação com características do seu ambiente1.

Em particular, a qualidade de vida relacionada com a saúde (QVRS) é um conceito multidimensional centrado na percepção do indivíduo da sua própria qualidade de vida, de acordo com o seu estado de saúde. A medição de QVRS provou ser um instrumento fundamental para pessoas com doença, prestadores de cuidados de saúde e reguladores na:

  • Avaliação do valor terapêutico acrescentado das tecnologias da saúde;

  • Avaliação e monitorização das pessoas com doença e da prática clínica nos cuidados de saúde;

  • Avaliação do impacto das doenças na qualidade de vida das populações;

  • Afectação racional dos recursos em matéria de cuidados de saúde2.

No caso específico das doenças raras, a avaliação QVRS tem sido valiosa na identificação da saúde, necessidades, monitorização da progressão da doença, avaliação da gravidade e do impacto da doença e alternativas terapêuticas3. As displasias ósseas estão associadas a um elevado impacto clínico, incluindo limitações funcionais e de mobilidade, deformidades ósseas e dores crónicas, que reflectem indubitavelmente na qualidade de vida do paciente3.

A HRQoL em doentes com displasias ósseas permanece até à data pouco estudada, particularmente em Portugal, onde existe uma clara lacuna de provas e de dados nesta população.

 

Objetivos do Estudo HRQoL nas Displasias Ósseas:

  • Desenvolvimento e validação de um questionário QVRS para pessoas com displasias ósseas;

  • Avaliação da QVRS de pessoas com displasias ósseas em Portugal.

 

Apresentação do projeto:
Estudo de Qualidade de Vida nas Displasias Ósseas:

 

 

Reunião Focus Groups - 27/11/2021 | Ponto de situação

No dia 27 de novembro de 2021 foi realizada uma reunião com 9 adultos com diversas displasias ósseas e moderação pela Professora Doutora Margarida Custódio dos Santos (Coordenadora do Departamento de Ciências Sociais e Humanas da Escola Superior de Tecnologia da Saúde de Lisboa, ESTeSL) com o objetivo de entender de que forma estas condições impactam a QVRS das pessoas que com elas vivem diariamente, identificando os domínios mais afetados e os itens relevantes que deverão constar no questionário final.

 

 

Referências:

1. World Health Organization (WHO). WHOQOL: Measuring Quality of Life. Available from: https://www.who.int/healthinfo/survey/whoqol-qualityoflife/en/.

2. EUPATI. Measuring Health-related quality of life (HRQoL). Available from: https://www.eupati.eu/health-technology-assessment/measuring-health-related-quality-lifehrqol/.

3. Forestier-Zhang, L., et al., Health-related quality of life and a cost-utility simulation of adults inthe UK with osteogenesis imperfecta, X-linked hypophosphatemia and fibrous dysplasia. Orphanet journal of rare diseases, 2016. 11(1): p. 160.

Outras fontes:

Krakow, D., Skeletal dysplasias. Clin Perinatol, 2015. 42(2): p. 301-19, viii.

Associação Nacional de Displasias Ósseas (ANDO). Official website. Available from:https://www.andoportugal.org/.

6. Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita (APOI), Official website.

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