Estudo de Qualidade de Vida nas Displasias Ósseas
O Estudo de Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde (QVRS) nas Displasias Ósseas é um projeto promovido pela ANDO Portugal com o apoio da EXIGO e da APOI que nasceu da necessidade de criar uma ferramenta que permita avaliar a qualidade de vida das pessoas que vivem com este tipo de condições em Portugal.
O que é a QVRS
A qualidade de vida relacionada com a saúde (QVRS) é um conceito multidimensional centrado na percepção que cada pessoa tem da sua própria qualidade de vida, de acordo com o seu estado de saúde. A medição de QVRS é um instrumento fundamental para pessoas com doença, prestadores de cuidados de saúde e reguladores na:
- Avaliação do valor terapêutico acrescentado das tecnologias da saúde
- Avaliação e monitorização das pessoas com doença e da prática clínica nos cuidados de saúde
- Avaliação do impacto das doenças na qualidade de vida das populações
- Afetação racional dos recursos em matéria de cuidados de saúde
No caso das doenças raras, a avaliação da QVRS tem sido valiosa no que concerne à identificação das necessidades das pessoas, à monitorização da progressão da doença, à avaliação da gravidade e do seu impacto e às alternativas terapêuticas.
Objetivos do Estudo QVRL nas Displasias Ósseas:
As displasias ósseas são um conjunto heterogéneo de 771 condições ósseas raras que afetam, principalmente, o desenvolvimento, a estrutura e a constituição dos ossos, cartilagem e dentina. Têm um elevado impacto clínico emocional e social que se reflete na qualidade de vida das pessoas. No entanto, a QVRS em pessoas com displasia óssea permanece pouco estudada, particularmente em Portugal, onde existe uma clara lacuna de dados nesta população.
O Estudo QVRL nas Displasias Ósseas consiste:
- No desenvolvimento e validação de um questionário QVRS para pessoas com displasia óssea
- Na avaliação da QVRS de pessoas com displasia óssea em Portugal através da aplicação de um questionário
Este estudo vai permitir avaliar a QVRS das pessoas com displasias ósseas em Portugal e contribuirá para divulgar e sensibilizar a sociedade sobre o seu impacto.
Apresentação do Projeto
Documento informativo e explicativo acerca do Estudo de QVRS nas Displasias Ósseas através do qual se pode conhecer o objetivo, o desenho e as etapas do projeto. Apresentado a 29 de junho de 2019 pela EXIGO.
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Focus Group 1 | Nov 2021
Juntou 9 adultos com displasias ósseas e a Dra. Margarida Custódio dos Santos (ESTeSL) para debater como estas condições impactam a QVRS e identificar quais os itens mais relevantes a incluir no questionário a desenvolver.
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Focus Group 2 | Abril 2023
Reunião com 8 profissionais de saúde experientes em displasias ósseas e com a Dra. Margarida Custódio dos Santos. O objetivo foi obter diferentes perspetivas sobre o impacto das displasias ósseas na QVRS das pessoas que vivem com estas condições e identificar os tópicos importantes a incluir no questionário.
Próximos passos | 2025
Depois das fases iniciais de pesquisa e desenho do instrumento, onde se incluiu a realização dos focus groups com pessoas com displasia óssea e profissionais de saúde, iniciou-se em 2025 a sua fase de construção, nomeadamente, o desenvolvimento do questionário.
Como posso participar?
O questionário só pode ser construído com o apoio de quem vai beneficiar dele! Para a construção do questionário, é fundamental a participação de pessoas com displasia óssea para conseguirmos entender como estas impactam a qualidade de vida.
Nesta fase do projeto, procuramos pessoas diagnosticadas com displasia óssea que tenham disponibilidade para participar numa entrevista de, no máximo, uma hora. O objetivo é avaliar a validade e a clareza do conteúdo de um esboço de questionário. Para participar, entre em contacto com a ANDO através do e-mail [email protected].
A sua colaboração é essencial para melhorarmos o formato do questionário e garantirmos que as questões são formuladas de forma clara e compreensível.